Über Mich: 30 Jahre Zwangsstörung - 15 Jahre Tiefe Hirnstimulation   95 % zwangsfrei

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1. Originalstudienaufruf  aus 2002 zur Tiefenhirnstimulation bei Zwangsstörung

2.Statement des Neurochirurgen Professor Sturm

3. Voller Erfolg  bis heute - Zwänge um 95 % gesunken

Ich - ein Prototyp - deutlich mehr 15 Jahre Tiefe Hirnstimulation bei Zwangsstörungen

Hallo, mein Name ist Herr N.

Heute bin ich 50 Jahre alt, habe seit 35 Jahren Zwangsgedanken und Zwangshandlungen gemischt und lebe seit 10 Jahren mit einer Sonde im Gehirn gegen meine Zwänge.

So um das 14. Lebensjahr traten die Zwänge in mein Leben. Es begann mit ausgeprägten Waschzwängen, später änderten sich die Symptome immer wieder, mal hatte ich unter Kontrollzwängen, Zwangsgedanken und fast immer mit Wiederholungszwängen zu leiden.

Der Verlauf war immer stark schwankend, irgendwann in den 90er -Jahren suchte ich erstmals Therapeuten auf, was aber wenig erfolgversprechende Ergebnisse mit sich brachte. Schließlich, ab etwa 1999 „explodierten“ meine Zwänge regelrecht und drangen in immer mehr Bereiche meines Lebens ein: ich konnte nicht mehr joggen, brauchte morgens über 1 Stunde zum Anziehen, weil alles ohne „falsche Gedanken“ erfolgen musste.

Es folgte der übliche Weg: Hausarzt, Antidepressiva , 10 verschiedene SSRI, 6 Wochen Kur (sehr ernüchternd), unmittelbar anschließend 2 Jahre ambulante Therapie vor Ort (die wirklich allen Regeln der Kunst folgte) dennoch ging es stetig bergab.

Im Jahr 2002 sahen meine Zwänge so aus:

• jeden Tag 18 bis 20 Stunden Zwänge

• maximal 5 Minuten Pause zwischen einzelnen Zwängen

• ich konnte nur noch einen TV-Sender ertragen

• irgendwann gab es auch fast nur noch „verbotene“ Lebensmittel.

• auf 200 Metern Strecke „kniete“ ich bis zu 50 mal oder ging zurück

• Schlafen war nur noch ohne Auskleiden möglich, da zu anstrengend

• Ankleiden morgens vor der Arbeit mit bis zu 20 Wiederholungen pro Kleidungsstück, insgesamt 2 Stunden.

• Autofahren im Schnitt für 15 km 2 Stunden und im Rekord 6 Stunden. Als Konsequenz konnte ich die nächsten 5 bis 6 Jahre gar nicht mehr Auto fahren.

• Es gab eigentlich keinen Bereich mehr (etwa eine einfache CD zu brennen), der noch zwangsfrei funktionierte.

Irgendwann kam dann der totale Systemumschlag:

• Statt 2 Stunden zu Duschen, duschte ich 8 Wochen nicht mehr, ich rasierte mich nicht mehr und hatte einen 20 cm langen Vollbart. Etwas vorher hatte ich zu trinken begonnen, um überhaupt einmal 10 Minuten zur Ruhe zu kommen. In meiner schlimmsten Zeit war es eine halbe Flasche Cognac täglich.

Eine neue Methode der Behandlung von Zwangsstörungen - Der Vorlauf beginnt - THS

Ende des Jahres 2002 sah ich im Fernsehen einen Bericht über die erste Tiefenhirnstimulation (THS) in Europa und las kurze Zeit später, dass die Universitätsklinik Köln die THS erstmalig für geeignete Patienten im Rahmen einer Studie anbot.

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Ärzte Zeitung online. 18.11.02

Stromimpulse dämpfen Angst- und Zwangsgeflihle Tiefenhirnstimulation als neue Therapie-Option KÖLN (mut). Für Patienten mit starken Zwangshandlungen oder Ängsten gibt es eine neue Option, wenn sie auf Verhaltenstherapie und Medikamente nicht ansprechen: über Tiefenhirnstimulation am Nucleus accumbens lassen sich Zwangs- und Angstgefühle drastisch mindern.

Als Beispiel berichtet Professor Volker Sturm von der Universität Köln über eine Patientin mit starken Zwängen. Sie glaubte immer nachts, ihr Kind durch ein falsch platziertes Kissen zu ersticken und musste über 50mal pro Nacht nachsehen, ob es noch lebt. An eine normales Leben war nicht zu denken.

Mit Tiefenhirnstimulation ist das jetzt wieder möglich, so Sturm zur "Ärzte Zeitung".

Der Neurochirurg schätzt, dass von den ein bis zwei Prozent der Bevölkerung. die Zwangserkrankungen haben, 20 Prozent schwer erkrankt sind und auf Verhaltenstherapie, Antidepressiva und Neuroleptika nicht genügend ansprechen. Um den starken Leidensdruck und die hohe Suizidgefahr bei diesen Personen zu mildern, blieb bisher als Therapie nur eine Läsion im Bereich des Nucleus accumbens, einer Struktur, die angsterzeugende Signale aus dem Mandelkern erhält.

Im Nucleus accumbens werden die Signale zum präfrontalen Kortex, zu den Stammganglien und zum Thalamus umgeschaltet, also Strukturen, die für das Angstempfinden wichtig sind, erläutert Sturm.

Statt diese Schaltstation irreversibel zu schädigen, genügt es offenbar, sie durch Stromimpulse zu blockieren. Dazu werden Elektroden in den Nucleus accumbens verpflanzt.

Sturm hat damit bereits erfolgreich drei Patienten mit Angst oder gemischten Angst- und Zwangserkrankungen behandelt. "Bei einer Patientin mit einer reinen Angsterkrankung ist die Erkrankung jetzt weg".

In einer Doppelblind-Studie mit der Universität Amsterdam will der Neurochirurg die Wirksamkeit weiter belegen. Dabei erhalten 16 Patienten mit Zwangserkrankungen einen Stimulator. Bei der Hälfte bleibt er zunächst ausgeschaltet.

Copyright e 1997-2002 by Ärzte Zeitung

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4 Monate später war es dann soweit: ich rief in der Stereotaxie in Köln bei Professor Sturm an und bekam innerhalb 14 Tagen einen Termin für ein Vorgespräch. Professor Sturm ( zu seinem Bericht ) erklärte mir die Operation, dass die Erfolgschancen bei 60 bis 70 % liegen und ich vorher eine Reihe von Testungen in der Psychiatrie durchlaufen müsse.

Meine Entscheidung, mit diesem Verfahren einen Ausweg aus den Zwängen zu wagen, fiel schon an diesem Tag.

1. Zum einen war die THS für mich relativ alternativlos, weil ich alle anderen Verfahren schon erfolglos hinter mich gebacht hatte.
2. Ein wesentliches Kriterium war auch die Frage,  ob ich und meine Familie diesen Zustand noch lange durchhalten würden
3. Speziell auch der Aspekt: Würde ich mir später nicht immer wieder die Frage stellen,  was wäre gewesen, wenn ich die Operation hätte durchführen lassen ?
4. Zum anderen war Prof. Sturm eine Persönlichkeit, die bei mir größtes Vertrauen erweckte, fachlich sehr kompetent ist und auch noch Verständnis für Zwänge aufbrachte. Hierbei muss man wissen, dass ich wirklich keine Person bin, die sofort kritiklos übernimmt, was gesagt wird.

Alsdann folgte leider noch eine einjährige Wartezeit: zum einen dauerte es, bis ich einen Termin in der Psychiatrie zur Testung bekam, zum anderen, weil die Operation noch vom Ethikrat abgesegnet werde musste. Nach einer Testbatterie von 1 Woche im Sommer 2003 kam im Februar 2004 der Anruf: nach weiteren Testungen und entsprechender Eignung könne ich operiert werden

Die wesentlichen Voraussetzungen für eine Zulassung zur THS bei Zwangsstörungen

1. Der Patient muss austherapiert sein, alle anderen therapeutischen Möglichkeiten müssen ausgeschöpft sein.
2. Es muss mindestens ein, besser zwei, stationäre Heilversuch gegeben haben.
3. Es muss eine ambulante Therapie versucht worden sein.
4. Es müssen ausreichend medikamentöse Versuche erfolgt sein, was bedeutet 2 bis 3 verschiedene Medikamente über einen ausreichend langen Zeitraum (Minimum 3 Monate) und eine Kombination von zwei Medikamenten.
5. Die Erkrankung muss schwerwiegend sein, entsprechend einem YBOCS-Wert von etwa 28.
6. Es sollten keine suizidalen Gedanken vorliegen

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Die Vorteile der Tiefen Hirnstimulation - genaue Regulation

Sehr überzeugt hat mich bei meiner Entscheidung für die THS auch die Tatsache, dass es sich um einen reversiblen Eingriff handelt, der keine Gewebeschädigung verursacht.

Zudem gibt es diverse Einstellungsmöglichkeiten, mit denen die Wirkung und auch Nebenwirkungen reguliert werden können.

Nach der Grundeinstellung im Anschluss an die Operation haben die Mediziner die Möglichkeit, die Wirkungsweise der Sonde von außen mit einem Programmiergerät zu verändern: So können die vier Pole je Sonde unterschiedlich gesteuert werden und das Ergebnis optimiert werden. Die Stromstärke kann unterschiedlich stark eingestellt werden.

Der Patient erhält ein Handgerät, mit dem man selbst (innerhalb festgelegter Grenzen) die Stromstärke nach Bedarf regulieren oder das Gerät sogar an und ausschalten kann.

Besonders dieser Punkt ist für mich wichtig, weil ich selbst entscheiden kann, was für mich momentan „richtig“ ist. Das Gefühl, selbst die Wirkung beeinflussen zu können, gibt mir große Sicherheit.

Der Operationstag

Es wurde eine Sonde über eine kleine Bohrung in das Tiefenhirn implantiert, bei mir in der Nähe des Nucleus Accumbens, etwa in einer Tiefe von 15 cm.

Die Sonde wird über eine Batterie mit kontinuierlichen Stromimpulsen versorgt, wobei die Batterie oberhalb des Brustmuskels liegt und mit einem Kabel unter der Haut mit der Sonde verbunden wird.

Die OP dauerte insgesamt knapp 8 Stunden, bei mir noch bei vollem Bewusstsein, heute auf Wunsch auch unter Narkose.

Tatsächlich hören sich die 8 Stunden weitaus schlimmer an, als es tatsächlich ist, denn der größte Teil geht für die Auswertung der bildgebenden Verfahren drauf, sowie die OP – Vorbereitung und den Anschluss der Batterie, dieser immer unter Vollnarkose.

In jedem Fall war ich 2 Stunden nach der Operation wieder auf den Beinen, ohne jegliche Schmerzen.

Die Operation

Jeder Patient wünscht sich, dass unmittelbar eine Wirkung eintritt.

Dies war jedoch nicht der Fall, konnte auch kaum der Fall sein, da aus Studiengründen in den ersten 6 Monaten, niemand wusste, wann das Gerät ein- oder ausgeschaltet war.

Bei mir kamen weitere psychische Belastungen hinzu: von der Krankenkasse war ich unmittelbar vor der OP gezwungen worden, die Berentung zu beantragen (die auch erfolgte), was dazu führte, das sich der gesamte Lebensablauf von 60 Wochenstunden Berufstätigkeit auf Null reduzierte, was wiederum Raum für die Zwänge schaffte.

Auch in den folgenden 2 Jahren zeigte sich keine Besserung, während ich von Mitpatienten erfuhr, das sie 3 Monate nach der OP erstmalig nach 15 Jahren wieder in Urlaub fahren konnten.

Mein Therapeut stellte unmittelbar nach der Operation, gegen das Anraten der Klinik, seine Therapie ein, da er, nach seinen Worten „sich nicht von der Klinik instrumentalisieren lassen“ wollte.

Dies war besonders bemerkenswert, da ihm die Klinik gar keine Vorgaben gemacht hatte. Natürlich hatte ich nach dieser Erfahrung erst Mal überhaupt kein Bestreben nach therapeutischer Behandlung.

Zwangsstörung und THS: Die Revolution im Gehirn beginnt

Etwa 3 Jahre nach der OP nahm ich einen ersten Anlauf wieder selbst etwas zu versuchen, und nach 5 Jahren des „Nicht-Auto-Fahren-könnens“, absolvierte ich eine Strecke von 120 Kilometern im Alleingang.

Es war der Erste, aber gewaltige Erfolg, auch wenn ich am folgenden Tag einen furchtbaren Muskelkater in den Händen hatte. Von da an fiel mir das Autofahren wesentlich leichter, was ich so erklären kann, dass ich gar keinen  „ Zwangsdruck“ mehr spürte.

Das nächste was eintrat, war, das ich Speisen ohne Zwangsgedanken essen konnte, etwas später konnte ich auch wieder TV-Sendungen anschauen, die vorher sofort einen Zwangsreiz ausgelöst hätten. Am längsten benötigte ich, die Wiederholungen auf offener Straße unter Kontrolle zu bekommen.

Das seltsamste an dieser Art der Besserung war, dass sich jeweils einzelne Bereiche in relativ kurzer Zeit

(  teilweise innerhalb weniger Wochen ) vom Zwang befreiten, andere daneben voll weiter existierten, bis eine weitere Bastion fiel.

Häufig bekomme ich die Frage gestellt, ob sich meine „Persönlichkeit“ verändert habe, dies kann ich voll und ganz verneinen.

Der heutige „Ist“ Zustand ist, dass ich zu 90 % zwangsfrei bin.

Außerhalb des Hauses oder, wenn ich unter vielen Leuten bin, verspüre ich nach zwei Stunden wieder einen gewissen Zwangsdrang.

Die Erfolgsquote liegt nach meinen Recherchen zwischen 60 und 75 % auf eine Besserung, was eine veritable Chance ist, wenn man bedenkt, dass es sich ausschließlich um Patienten handelt, bei denen nichts anderes Besserung gebracht hat.

Besserung wird im übrigens, sowohl bei der THS als auch in der Therapie, mit einer Verminderung der Zwänge, je nach Autor,  von mindestens 25 %  - 35 % definiert, in Ausnahmefälllen ab 50 %.

Und wer 35 % nicht schon als Erfolg wertet, der ist noch nicht ausreichend zwangskrank gewesen, um das zu schätzen zu können. 35 % weniger Zwänge bedeuteten für mich allein schon an der Zeit gemessen 6 Stunden ohne Zwänge und das allein ist schon ein Riesengewinn, eben von Null Stunden aus gerechnet.

Besserungsverlauf nach THS

Der technische und wissenschaftliche Stand der Genesung bei Zwangsstörungen und THS heute

Geht man von der operationstechnischen Erfahrung aus, so sind bis heute mehr als 200.000 erfolgt (Quelle: Firma Medtronic ) vornehmlich auf dem Ursprungsgebiet der THS, der Parkinson Erkrankung.

Nach eigenen Angaben der Universität Köln gehört diese mit rund 1200 THS Operationen, zu den erfahrensten Kliniken auf diesem Gebiet.

Im psychochirurgischen Bereich arbeiten zahlreiche Universitäten weltweit mit diesem Verfahren, jedoch mit kleineren Fallzahlen, die auf rund 200 bis 300 Fälle geschätzt werden. Die Erfolgsquoten dort liegen auch bei 65 bis 75 %.

Mittlerweile werden im Forschungsstadium auch Depressionen, Alkoholismus und Drogenabhängigkeit mit ersten Erfolgen behandelt. Erste Studien über Alzheimerbehandlung sind geplant und in Toronto konnten Erfolge bei der Behandlung von Magersucht erzielt werden.

Wichtig zu wissen

Wichtig zu wissen ist auch :Tiefenhirnstimulation und die klassischen Therapien oder die medikamentöse Behandlung konkurrieren nicht: erst wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind kommt die THS als Option in Frage.

Auch nach der Operation ist eine weitere therapeutische Begleitung und sogar zunächst eine Beibehaltung einer eventuellen Medikation wünschenswert, da die OP nicht einfach den „Zwangsschalter“ umlegen kann.

Dass ich heute die Entscheidung zur THS sehr positiv beurteile ist klar, dennoch macht es mir immer wieder zu schaffen, wenn ich höre, wie diese Möglichkeit den meisten schwerstkranken Patienten ausgeredet wird.

Die meisten „Profis“ kennen die Chancen der THS gar nicht und lehnen sie grundlos ab und schlimmer noch: reden es den Patienten ohne Kenntnis der Ergebnisse oder auch trotz gegenteiliger Forschungsergebnisse aus.

Die tragische Komponente liegt für mich darin, dass laut einer Studie jeder sechste schwer Zwangskranke sich umbringt (Nuttin 1999) und ich genau diese Erfahrung zwei Mal vor der OP gemacht habe und heute wohl nicht mehr da wäre, wäre keine Besserung erfolgt.

Ich möchte dafür werben, dass jeder schwer Zwangserkrankte das Recht haben sollte, neutral informiert zu werden, um selbst die Entscheidung für oder gegen die THS zu treffen zu können.

Wie unser Gehirn  funktioniert, warum psychische und Bewegungsstörungen stattfinden und wie die Tiefe hirrnstimulation wirkt ( Dauer: 2:30 )

Zwangsstörung und neue Behandlungsmethode Tiefe Hirnstimulation leichtverständlich gemacht

NEU -   Der Vortrag zu meinem Verlauf mit allen Erläuterungen !                

                  Tagung vom 29.09.2017 an der Universitätsklinik Köln

Den weiteren Verlauf dieses Patientenberichtes - mit  wesentlich mehr Details zur Technik und Wirkung findet ihr hier in der Fortsetzung unter dem neuesten Beitag: