Was  tun, wenn Medikamente und Therapien bei  Zwangsstörungen und Depressionen nicht mehr greifen ?

Bedeutet  das, das es  nichts mehr für den Patienten zu tun gibt und keine Hoffnung mehr da ist ?

Wir haben in einer  zufälligen Auswahl von 14  Patienten um ihre Erfahrungen gebeten .

Alle waren vormals von der herkömmlichen Medizin aufgegeben worden und galten als austherapiert und entschieden sich für eine Tiefe Hirnstimulation.

Wir stellten Ihnen die folgende Frage:

Ich bin 24 Jahre alt und habe seit 13 Jahren eine sehr starke Zwangsstörung mit Zwangsgedanken vorwiegend . Alles hat mit Wasch/Kontroll/Ordnungszwängen begonnen.

Im Laufe der Jahre war es teils besser, teils schlechter.

Es ging in meinen Zwängen immer darum dass ich andere verletzten könnte.

Als ich 17 war, hatte ich einen Zusammenbruch, da meine Zwänge so stark waren, dass ich es nicht ertragen konnte. Ich konnte nicht alleine sein, nicht alleine schlafen, essen, aus dem Haus gehen.

Ich ging zu der Ärztin und sagte „Ich habe eine Zwangsstörung“; dies hat sich auch leider bewahrheitet.

Da bekam ich meine Diagnose. 

Ab da war ich in 2 vollstationären Aufenthalten und in einem teilstationären.

Dazu noch ambulante Therapien (Tiefenpsychologie, Verhaltenstherapie mit Exposition, Traumatherapie) über Jahre hinweg.

Ich habe sehr viele verschiedene SSRI und Antipsychotikum probiert bis hin zur Höchstdosis.

Enttäuschenderweise halfen sie alle nicht über einen längeren Zeitraum als ein paar Wochen.  Ich hatte starke Nebenwirkungen, war nur noch müde, meine Beine habe ich nicht mehr gespürt und mir war übel

 Leider haben diese Therapien bei mir nicht langfristig geholfen.

Die Zwänge waren zwar manchmal besser, aber ständig präsent.

Meistens so schlimm, dass ich nicht mal mehr essen wollte da ich keine Kraft mehr hatte.

Ich bekam eine Essstörung.

Ich war unglaublich verzweifelt. Und hatte einfach keine Kraft mehr für den Alltag.

Meine Selbstständigkeit habe ich verloren. Meine Ausbildung musste ich abbrechen.

Egal was ich probiert habe, die Zwänge wurden nicht besser, nicht erträglicher.

Teils war es so schlimm, dass ich mein Handy nicht benutzen konnte da ich Angst hatte ich könnte eine schlimme Tat darüber organisieren.

Ich konnte nicht alleine ins Bad, da ich Angst hatte, dass beim Händewaschen Wasser in die Steckdosen kommt und jemand wegen mir stirbt.

Die Therapeuten waren überfordert mit meiner Krankheit, viele sagten, sie trauen sich dies nicht zu oder schoben es darauf, dass ich zu sehr an meiner Mutter hängen würde, weshalb die Krankheit nicht besser wird.

Ich fühlte mich unglaublich missverstanden und nicht ernst genommen.

Sätze wie „Sie sind ein hoffnungsloser Fall“ oder „da müssen sie einfach durch“ oder „das liegt an ihrer engen Bindung zu ihrer Mutter“  waren keine Einzelheit und ich kann gar nicht sagen wie falsch diese Sätze sind.

Ich habe leider viele schlechte Erfahrungen mit Therapeuten gemacht. Die Expositionen im Rahmen der Verhaltenstherapie haben mir überhaupt nicht geholfen, meine Panik der Zwangsgedanken war nach wie vor riesig.

Ich habe mich jahrelang gezwungen, meinen Alltag zu schaffen und mich Expositionen auszusetzen, aber es hat nicht geholfen.

Als ich privat eine schwierige Zeit hatte, ging es mir 2023 dann so schlecht, dass ich weder schlafen, essen oder alles andere konnte.

Ich wollte so nicht mehr leben, ich konnte nicht mehr. Die Zwänge waren nie so stark wie zu dieser Zeit. ALLES hat Zwänge in mir ausgelöst.

Also hab ich 2023 Kontakt mit der Universitätsklinik Freiburg aufgenommen und zuerst hatte ich zwei Gespräche mit den Psychologen darüber wie meine Krankheit sich zeigt und meine Therapieerfahrungen sowie Wünsche durch die THS. 

Bei dem dritten Termin sprach ich mit dem Chirurgen und dieser erklärte mir alles.

 Meine OP fand Dezember 2023 statt. Da ich überhaupt nicht alleine sein konnte, bekam meine Mutter im selben Zimmer wie ich ein Bett.

Die OP lief positiv ab und ich war dank der Medikamente während der OP die meiste Zeit sehr entspannt.

Während der OP musste ich einige Tests machen, mit Hilfe von Bildern, damit meine Zwänge mit der Wirkung der Stimulation überprüft werden können.  Zu diesen Tests wurde das Beruhigungsmittel heruntergefahren und dann bekam ich Angst, dass etwas schiefgehen könnte, aber das OP-Team konnte mich schnell beruhigen.

Schmerzen während oder nach der OP hatte ich keine.  Nach ca. 10 Tagen wurde ich entlassen.  Als der Schrittmacher eingeschaltet wurde, habe ich keine körperliche Reaktion gehabt.

Allerdings habe ich in den ersten Wochen direkt gemerkt, dass mich meine Zwangsgedanken

nicht in Panik bringen und ich sie einfach nicht beachten kann. Einfach wie normale Gedanken auch.

Ich hatte keine Angst, sobald ich die Gedanken bekam. Also fing ich an alleine zu bleiben, alleine spazieren zu gehen, … natürlich alles nach und nach. Und ich war so glücklich, dass ich all diese Dinge machen konnte!

Ich hatte zwar noch vereinzelte Zwangsgedanken, aber ich konnte sie die meiste Zeit einfach nicht beachten.

Die Panik und die Angst jemanden verletzt zu haben war weg.

Heute, 4 Monate später, geht es mir unglaublich gut.

Ich bleibe alleine zu Hause, gehe alleine mit dem Hund raus, laufe alleine in der Stadt, … das waren Dinge, die vorher niemals möglich gewesen wären.

  Und dabei habe ich kaum Zwangsgedanken und wenn kann ich sie einfach nicht beachten. Ich bin sehr glücklich, die OP gemacht zu haben. Ohne sie wäre mir dieses Leben wahrscheinlich nicht mehr passiert.

Ich würde die OP auf jeden Fall wieder machen.   Sie hat mir mein Leben zurückgegeben.

Jenny, 24 Jahre alt bei der OP

Im Namen meiner Tochter - 26 Jahre jung
Zunächst möchte ich mich von Herzen bei Horst Mruck ( www.tiefehirnstimulation.info ) bedanken für all seine Informationen und sein unermüdliches Engagement bezügl. der THS.
Wir fühlen uns bis heute „sehr gut aufgehoben“ und menschlich sehr unterstützt! Das hatten wir all die Jahre zuvor nicht erfahren.
Meine Tochter war recht lange skeptisch bzgl. der OP. Aber der unendliche Leidensdruck und der körperliche Zerfall sowie die eigenen Erfahrungswerte von Hr. Horst Mruck und sein vorhandenes Netzwerk, haben sie letztendlich überzeugt, dass die THS die letzte Chance darstellen würde, ihre Zwänge zu besiegen bzw. zu minimieren.
Diese Tatsache und das Ergebnis der THS hat sich absolut bestätigt und ist kein Vergleich zum vorherigen Leben, welches schon lange gar keines mehr war.
Wir haben den Weg der THS-OP – nach mehr als 10 jahrelanger ausgeprägter Zwangserkrankung, die sich bis zum körperlichen Zusammenbruch und dem großen Wunsch zu sterben, zeigte, bei Prof. Dr. Maarouf in Bonn als Selbstzahler gewählt, da aufgrund der schlechten körperlichen Verfassung und dem zusätzlich vorh. diagnostizierten ausgeprägten CFS keine Klinik in der noch verbleibenden Zeit zu finden war, die als Kassenleistung die OP durchgeführt hätte.
Prof. Dr. Maarouf hat meiner Tochter das Leben gerettet! Ohne diese OP der THS würde sie nicht mehr leben und hätte nicht mehr leben wollen. Wir sind ihm unendlich dankbar!
Die Zwänge sind nicht komplett besiegt – aber das Leben ist wieder lebenswert geworden und an einen Suizid denkt sie nicht mehr. Wir sind sehr froh über diese Entscheidung und bereuen keine Sekunde, uns für diese OP entschieden zu haben – auch wenn wir als Selbstzahler eine beträchtliche Summe bezahlt haben.
Der Leidensweg war leider ein sehr langer und steiniger – leider auch ein sehr unmenschlicher.  Therapien und Medikamente sowie evtl. Krankenhausaufenthalte sind aus unserer Erfahrung kaum bzw.  keine Lösung – eher eine Zeitverzögerung und eine weitere Zermürbung gewesen.
Die THS kann noch vielen Menschen helfen und deren Leben retten bzw. wieder lebenswert machen. Wir hoffen und plädieren weiterhin dafür!!

Elisabeth Steunhauer,  Stuttgart

Ich wurde 2015 Operiert und bekam die THS gegen meine Therapieresistente Zwangserkrankung.

Ich bin seit meiner Kindheit,( 5 Jahre) an OCD erkrankt und seitdem führte ich kein schönes Leben mehr.

Ab meinen 13 Lebensjahr bin ich in Kliniken und bei Psychiatern sowie Psychologen Dauerpatientin gewesen.

Ich bekam jede erdenkliche Pille gegen meine Krankheit und machte jede Therapie die es gab

Nichts erbrachte den gewünschten Erfolg.

Mit 21 wo andere Menschen in meinem Alter von ihrer Zukunft träumen, habe ich mich versucht umzubringen und landete daraufhin wieder in der Klinik, wo ich 1 Jahr am Stück behandelt wurde und zum Schluss mit 18 Tabletten am Tag entlassen wurde, die nicht geholfen haben!

Als ich von der THS erfuhr war mir sofort klar das ich meine letzte Chance!

Ich  war absolut austherapiert, schwer krank und in Gedanken plante ich schon meinen nächsten Suizidversuch.

Als ich dann 2015 operiert wurde und der Schrittmacher das erste mal eingeschaltet wurde merkte ich erstmal nicht viel aber schon ein paar Tage später passierte was in meinem Kopf.

Ich bemerke das ich ruhiger und entspannter wurde, ein Zustand den ich nicht mal mehr beim Schlafen fühlte, da meine Zwänge immer aktiv waren sogar nachts träumte ich von Ihnen !

Man steht die ganze Zeit unter vollster Anspannung, man kämpft die ganze Zeit ums Überleben und währenddessen zerbricht die Seele und dann plötzlich …diese Ruhe und Entspannung.

Mir liefen die Tränen übers Gesicht vor Freude.

In dem einen Jahr wo die Parameter für die THS angepasst wurden wurde ich immer stabiler

Ich war zum Schluss komplett von den Symptomen meiner Zwangserkrankung geheilt.

Würde man mir die THS heute wegnehmen, würde ich mit einer 100 Prozentigen Garantie sterben. Nicht nur weil meine Erkrankung wieder kommen würde, sondern weil sich beim ausschalten des Geräts ein unerträglicher Zustand breit macht den man nicht 5 Minuten aushalten kann.

Ina Weber, Düsseldorf

Als wir uns entschieden bei unserem Sohn (damals 19 Jahre) die THS durchführen zu lassen, hatte er schon 6 Jahre mit 8 verschiedenen Kliniken, Therapien, ca. 20 unterschiedliche Medikamente, Hypnose und die Unterstützung eines Lebenscoach hinter sich.

Es hatte sich immer weiter verschlimmert.

Zweieinhalb Jahre vor der OP hat er angefangen Alkohol zu trinken, weil er ohne nicht mehr schlafen konnte, da seine Zwänge immer stärker wurden und seinen gesamten Tag und die Nacht in Anspruch nahmen.

Der Konsum wurde immer stärker und hat ihn letzten Endes mit Magenblutungen ins Krankenhaus gebracht.

Er musste die Schule nach der 10.ten verlassen und konnte auch keine Ausbildung machen. Einen Führerschein hat er auch nicht machen können.

Ein halbes Jahr vor der OP hat er sein Zimmer kaum noch verlassen, alle sozialen Kontakte  abgebrochen und wollte nur noch sterben.
Zweimal hatte er versucht sich das Leben zu nehmen, zum Glück konnten wir es beide Male verhindern.

Zum Glück gab es die Möglichkeit der THS. Da wo keine Medikamente mehr helfen und auch Therapien nichts bewirken, weil ein Patient gar nicht in der Lage dazu ist, war die OP die letzte Hoffnung.

Heute ist unser Sohn 23 Jahre alt.

Er hat sich direkt nach der OP wohler gefühlt

 Er musste sich innerhalb einiger Monate mehrmals einstellen lassen bis er die richtige Frequenz erreicht hatte.

Zuerst bemerkte er die verbesserte Stimmung und konnte nach Jahren wieder lachen.

Er trinkt keinen Tropfen Alkohol und hört Musik und singt wieder. Die Stimmung ist anhaltend gut und die Zwänge sind viel besser.
Heute lacht er über seine Mini Zwänge. Früher waren sie bedrohlich und beängstigend. Heute kann er mit seinen Zwängen besser umgehen. Es sind im Vergleich zu damals nur noch wenige. Er kann gut schlafen und hat auch manchmal Besuch oder telefoniert mit Freunden.

Seit einem halben Jahr wohnt er in einer eigenen Wohnung.

Einmal in der Woche kommt ein Alltagsbegleiter um mit ihm die Dinge die sich in der Krankheitsphase entwickelt haben zu erarbeiten.

Er erholt sich ...
Liebe Grüße,
Cornelia  Berg, Wattenscheid

Ich leide an einer starken Form von Angst- und Zwangserkrankung.

Ein Wegfall der medizinischen Versorgung mittels Tiefer Hirnstimulation
würde mir alles zerstören, was ich mir mühsam und trotz weiterhin
bestehender Symptome aufgebaut habe (Integration auf dem Arbeitsmarkt,
soziale Teilhabe, Lebensqualität).

Im Rahmen einer Studie der Uniklinik Köln ließ ich mir 2015 die THS
erstimplantieren.

Mit meiner Zustimmung wurde das Gerät auch zu Studienzwecken zeitweise ausgeschaltet.

Mit verheerenden Folgen:

Depression und starke Ängste lähmten mich und machten mich zu einem
Schatten meiner Selbst.

Nach all den Jahren des immer wieder Aufraffens und sich einer Operation zu unterziehen, um den jetzigen Stand zuerreichen, wäre es einfach nur verheerend, meine Versorgung mit der THS
zu kappen.

Christoph Neunzig,  Köln

Im Frühjahr 2013 wurde mir ein Schrittmacher zur Tiefen-Hirn-Stimulation (THS) bei therapieresistenter Zwangsstörung implantiert.

Vor der Implantation war ich ca. 9 Monate krankgeschrieben und zeitweise in einer geschlossenen Psychiatrie.

Meine Zwänge waren so schlimm, dass ich bis zu 8 Stunden am Stück Rituale und Kontrollen durchführen musste.

Ich sage musste, da meine Ängste mir nicht erlaubt haben die Rituale/Kontrollen nicht durchzuführen. Ich war am Ende.

Ich konnte nicht mehr selbst für mich sorgen.

Sogar meine Eltern habe ich in die Kontrollen miteinbezogen. Ich war in Therapie, ich nahm Medikamente gegen Zwänge, doch nichts hat wirklich geholfen.

Die THS war meine letzte Hoffnung.

Ich leide unter meiner Zwangsstörung seit ich 6 Jahre alt war, diagnostiziert wurde ich mit 12, danach folgten diverse ambulante und stationäre Therapien, meist ohne oder nur mit mäßigem Erfolg.

Geschätzt würde ich sagen, dass ich, wenn ich alle Therapien zusammen zähle, insgesamt 13 Jahre meines Lebens in Therapie war.
Ich habe nie aufgegeben, nach jedem Rückschlag bin ich wieder aufgestanden.

Psychiatrieaufenthalt kurz vor den Abiturprüfungen, trotzdem habe ich ein gutes Abitur geschafft. Verschlimmerung der Zwänge nach dem Schulabschluss, trotzdem habe ich mein Studium abgeschlossen.

Die Zwänge haben sich in meiner Seele und meinem Leben ausgebreitet wie Krebs, mir mehr und mehr Lebensfreude und Unbeschwertheit genommen.

Mehr und mehr Menschen haben sich von mir distanziert, da es keinen Spaß macht mit jemandem Zeit zu verbringen dem es schlecht geht.

Ich habe gekämpft, doch an dem Punkt, als es so schlimm geworden war, dass gar nichts mehr ging, war die THS der letzte Strohhalm.

Die THS hat meine Zwangserkrankung leider nicht beseitigt, jedoch massiv verbessert.

Vor der THS habe ich, wie bereits erwähnt, teilweise bis zu 8 Stunden am Stück Kontrollen und Rituale durchgeführt. Jetzt brauche ich maximal 1 Minute, wenn ich überhaupt noch kontrolliere.

Die Zwangsgedanken sind noch da, sie quälen mich immer noch durchgängig, aber ich fühle mich nicht mehr wie ein Monster wegen dieser Gedanken.

Sobald der Hirnstimulator ausgeschaltet ist, erschlagen mich Zwänge, Ängste und Schuldgefühle.

Mich daran zu erinnern wie schlimm es vor dem THS war, treibt mir Tränen in die Augen.

Der Gedanke, dass es die THS bei therapieresistenter Zwangsstörung nicht mehr geben könnte, ist so beängstigend, als würde jemand mit einer geladenen Waffe auf mich zielen und mir drohen mein Leben zu zerstören.

Immer wenn der Schrittmacher für Tests ausgeschaltet wurde, ging es mir so schlecht, dass ich einmal kurz davor war vor meinem Arzt auf die Knie zu sinken und darum zu betteln, dass er den Schrittmacher wieder einschaltet.

Ich bitte diejenigen, die für die Zulassung der THS zur Behandlung therapieresistenter Zwangsstörungen zuständig sind, mir und anderen Patienten, die auf die THS angewiesen sind, diese Therapieform nicht wegzunehmen. Tanja Menke, Bad Homburg

Erst einmal muss ich sagen, dass mich in meinen 20 Jahren Zwänge und Therapien, kein Psychologe und auch kein Psychiater über THS informiert hat.

Wahrscheinlich in den meisten Fällen, weil sie es nicht kannten im Zusammenhang mit Zwängen.

Zum anderen, weil sie sich dadurch keine Besserung vorstellen konnten.

Mein derzeitiger Psychologe war sehr skeptisch und hat dies auch offen geäußert. Er hat mir aber keine Steine in den Weg gelegt und mich unterstützt.

Vor meiner OP war ein normales Leben nicht möglich.

Die Zwänge hatten mich lange im Griff und ich kannte es gar nicht mehr zu genießen oder Entscheidungen aus einer Laune heraus zu treffen.

Am Ende war es so schlimm, dass ich das Haus selten verließ und dass meine Kinder das Zwangsverhalten als normales Verhalten empfunden haben.

Ich hatte große Angst, dass auch sie dadurch zwanghaft werden. Ich fühlte mich schwach, allein und einsam, hilflos und zweifelte auch an meinem Verstand, weil ich diesen Teufelskreis aus Reinigen, Isolation und ständiger Kontrolle nicht durchbrechen konnte.

Schon kurze Zeit nach der OP merkte ich eine Veränderung.

Zu allererst habe ich die Medikamente, die ich bis dahin ja schon 17 Jahre genommen hatte, langsam abgesetzt. Ich wollte sehen ob das Ding in meinem Kopf wirklich etwas taugt 😉Image

Es gab viele Situationen, in denen ich zusammenzuckte und ich auf die Panik und die Gedanken wartete, die mich dazu brachten mit meinen Zwangshandlungen alles zu neutralisieren um meinen "inneren Frieden" zurück zu bekommen.

Diesen hatte ich nämlich erst, wenn alles geputzt und gewaschen war.
Das konnte unter Umständen auch bedeuten 10x den Boden zu wischen.

Ich stand also da und wartete....der Gedanke war da, doch es folgte NICHTS.

Da wurde mir bewusst, dass diese Gedanken Gefühle wie Ekel und Angst mit sich brachten und diese dann zu den Handlungen führten. Diese Gefühle blieben jetzt aus.

Ich war anfangs sehr verunsichert, ich hatte doch nach diesem Schema so viele Jahre gelebt.
Nun ja, heute habe ich mich daran gewöhnt und bin genervt, wenn wirklich mal etwas kommt, das mich aus der Bahn wirft. Das kommt nicht oft vor, aber wenn, dann reagiere ich nach wie vor damit zu neutralisieren.

Mein Leben und das Leben meiner Familie hat sich grundlegend geändert. Meine Kinder können frei und ganz "normal" aufwachsen.

Ich bin mehr als dankbar diesen Schritt gegangen zu sein.

Jeder, der sein Leben mit Zwängen verbringt und durch diese so sehr eingeschränkt ist, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist, sollte die THS wagen.

Selbst, wenn ich nur 10% Besserung erreicht hätte, wären es 10% mehr Leben!

Diana  Schmaler

Statement zur positiven Wirkung des Implantierten DBS-Systems(THS) auf die Zwangserkrankung auf mein
Körperliches Wohlbefindens und Reduktion der Begleiterkrankungen und Auswirkung auf die Lebensqualität.

Kurze Vorgeschichte:

Beginn der Krankheit ca. mit dem 21 Lebensjahr, es folgten Jahre ohne richtiger Diagnose und
Behandlung ,die richtige Diagnose Stellung erfolgte erst 2001.

Drauf folgend eine

1. Drauf folgend eine Medikamenten Therapie mit Psychopharmaka und Neuroleptika in
   verschiedenen Kombinationen und in Höchstdosen ,
2. 21 Präparate insgesamt
3. mehrere erfolglosestationären Langzeit Verhaltenstherapien
4. unzählige Kurzzeit Aufenthalte in der Psychiatrie.
5. jahrzehnte lange Ambulante Einzel Psychotherapie
6. kaum noch vorhandene Möglichkeit an der
   Teilnahme am Sozialen Leben und den Sozialen Kontakten,völliger Verlust der Lebensqualität.

Es ergab sich somit ein mehr als 35 Jahre lange andauernder Leidensweg mit, permanent präsenten
schweren Zwangs Gedanken und Handlungen, gefolgt von abwechselnd Mittel bis
schwer gradigen Depressionen, zeitweise auftretende schweren lange anhaltenden Panikattacken,
und die anhaltende permanent ohne Unterbrechung kaum erträglich Stress Situation die durch die
Zwänge verursacht wurde.

Dazu die Körperlich Organischen unerklärbaren Symptome die auch
noch permanent auftreten.

Positive Auswirkung des am 10.07.2018 Implantierten DBS-Systems (THS )

1. Reduktion der Zwangssymptomatik um bis zu 60 % .
2. Reduktion der Begleiterkrankungen insbesondere die Reduktion der Schwere der
   Depression Symptomatik deren Intensität und Länge der Episoden.
3. Reduktion der Stress Belastung
4. Reduktion der unerklärlichen körperlichen organischen Beschwerden auf null.
5. Die Möglichkeit, wieder am sozialen Leben teilnehmen zu können und solide Kontakte zu führenzu können erhöhte sich drastisch. Und somit die ganze Lebensqualität,von keiner haben, auf haben.

Ein Leben ohne meine THS -Therapie ist für mich undenkbar, und hätte eine dramatische
Verschlechterung meines Gesundheitszustandes zur Folge.

Dazu käme der völlige Verlust, der sehr mühsam erkämpften und die durch die THS- Therapie verbesserte Lebensqualität.de sich dann wieder in ein Leben des Leidens verwandeln würde, und so ein Leben ist nicht lebenswert.

Für mich ist schon die Vorstellung daran völlig inakzeptabel, und so ein Leben wie vor THS,wird es für mich
nicht mehr geben,

Sollte es doch aus welchem Grund auch dazu kommen,werde ich mit allen Mitteln
und mit aller Kraft es zu verhindern wiesen, dass es nicht dazu kommen wird ohne THS Leben zu
müssen

Denn durch die Hölle ging ich schon und nichts wird mich dahin wieder zurückbringen.
Wien den,19.09.2023
Knabl Johannes

Hallo Horst, ich bin die Mama vom Manuel (32J.) aus Österreich/Steiermark.

Manuel hat seit seinem 15. Lebensjahr Tourette.

Mit den Jahren wurde es so schlimm, das er sich aufgrund der massiven Tics schon selbst verletzte.

Es gab mit ca. 20/21J.  kaum 5 min. Pause zwischen Schreien/Zuckungen/ sich auf die Stirne schlagen u den Kopf in den Nacken reißen, so ca 5 mal hintereinander.

Dadurch haben sich im Bereich der Halswirbelsäule bereits 3 Wirbeln verschoben.

Dez. 2013 hat er sich für die 1. THS in Wien entschieden.

In den ersten 3 Wochen war bereits über glücklich, die Tics waren kaum vorhanden.

Aber nach und nach kamen sie trotz vielen Einstellungen wieder.

 Im März 2014 die nächste OP. Der Prof. hat die Position der Elektroden etwas verändert u wieder (diesmal für ca 5 Mon) gab es eine Verbesserung.

 Dann vermehrten sich die Tics langsam wieder, Zwänge kamen dazu, Psychiatrie Aufenthalte viele Wochen u Tabl. Erhöhung auf ca 25 Stk. pro Tag.

Die Verzweiflung bei uns allen wurde immer größer. 2016 wurde der Stimulator und die Elektroden wegen eines Defektes komplett ausgetauscht.

Es änderte sich leider danach auch nicht viel. Der Leidensweg ist heute vorbei.

Durch dich Horst, haben wir uns 2020 an Dr. Maarouf gewandt u die 4.OP in Bonn war am 8.2.2022.

Nun sind 1 1/2 Jahre vorbei, wir waren letztes Jahr jedes Monat in Bonn zur Einstellung,.heuer noch nie.

Und Manuel geht es so gut wie schon lange nicht mehr. Eine Verbesserung von mind 70℅ hat sich eingestellt.

Nur mehr 6-7 Tabl. und sein Lebenswillen ist wieder da.

Jetzt ist er über glücklich, das die 4. Kopf OP so gut wirkt.

Danke, danke, ein glücklicher Manuel und seine Mama.

Mein Name ist Horst Mruck und ich habe eine Zwangsstörung  seit dem 14. Lebensjahr
(  !975  ),  sehr schwankend, zu dem Zeitpunkt aber noch aushaltbar.

Ich wurde vor  etwa genau  20 Jahren  (  2004  ) im Rahmen einer Studie  wegen Zwangsstörungen  an der Universitätsklinik Köln durch Professor Sturm als einer der ersten Patienten  mit der Tiefen Hirnstimulation bei Zwangsstörungen behandelt.

Bis zur Besserung meiner Erkrankung  dauerte es  rund  2 Jahre, da sowohl die  einzustellenden Parameter als, als auch die Forschung am Anfang befand.

Dann allerdings  trat die Genesung innerhalb  von  rund 6 Monaten  ein und erreichte bald ihr Maximum von  90  % -  95  %  und hält nunmehr   seit rund  17 Jahren gleichbleibend  an.

Sie begleitete  mich durch das Abitur, Studium, Bundeswehr und den Beruf.

Ab 1999  verschlechterte sich  mein Zwangstörung  unerklärlicherweise enorm und  verschlechterte sich trotz Therapien in einem rasanten Tempo.

Darauf reagierte ich , mit der Konsultation eines Hausarztes, in der Folge 8 wöchige Therapie in einer  Spezialklinik, direkt daran anschließend 2 Jahre ambulante  Behandlung bei  einem Verhaltenstherapeuten nach „ Goldstandard „.

Trotz  dieser  Bemühungen verschlechterte sich die Erkrankung in den folgenden 3 Jahren drastisch.

Ich  befragte auch meinen Therapeuten, ob er der Meinung sei, as sich irgendetwas gebessert hatte, oder nicht eher eine drastische Verschlechterung der Zwänge eingetreten sei
Er bejahte letzteres.

Zu dem Zeitpunkt sah meine Zwangsstörung so aus:

Sie drangen in immer mehr Bereiche meines Lebens ein: ich konnte nicht mehr joggen, brauchte morgens über 1 Stunde zum Anziehen, weil alles ohne „falsche Gedanken“ erfolgen musste.  

• jeden Tag 18 bis 20 Stunden Zwänge
• maximal 5 Minuten Pause zwischen einzelnen Zwängen
• ich konnte nur noch einen TV-Sender ertragen
• irgendwann gab es auch fast nur noch „verbotene“ Lebensmittel.
• auf 200 Metern Strecke „kniete“ ich bis zu 50 mal oder ging zurück
• Schlafen war nur noch ohne Auskleiden möglich, da zu anstrengend
• Ankleiden morgens vor der Arbeit mit bis zu 20 Wiederholungen pro Kleidungsstück, insgesamt 2 Stunden.
• Autofahren im Schnitt für 15 km 2 Stunden und im Rekord 6 Stunden. Als Konsequenz konnte ich die nächsten 5 bis 6 Jahre gar nicht mehr Auto fahren.
 
• Es gab eigentlich keinen Bereich mehr (etwa eine einfache CD zu brennen), der noch zwangsfrei funktionierte.
Gleichzeitig  war ich aber noch  berufsstätig: Als Wertpapierspezialist einer Großbank ( ein  nicht ganz stressfreier Beruf ).
Irgendwann ließ sich beides  nicht mehr miteinander vereinbaren.
Ich nahm mir eine „Auszeit  „ von 4 Wochen, um zu überlegen , welche Optionen ich noch hatte. Und fand schließlich glücklicherweise die THS:
Die Krankheit ging so weit, dass ( nach  mehr als 20 verschiedenen Medikamenten ) nur noch  eine  1 /2 Flache Cognac am Tag half, um wenigstens  ½  Stunde relative Ruhe  zu haben.

Auch  zwei Suizidversuche musste ich erleben.

Auch Folgeerkrankungen physischer Art lassen bei einer  solchen Lebensweise, deren Ursprung  die Zwangsstörug war, nicht auf sich warten, unter anderm bekam ich eine Diabetes.

Daher rate ich jedem, der  die Kriterien für eine Tiefe Hirnstimulation  erfüllt, diese wahrzunehmen.

Die ersten Hirnschrittmacher wraen noch batteriebetrieb nun dzeigten auch nicht an, wann sie leer waren.

Meiner wurd 6 mal gewechselt, dann kamen die wiederaufladbaren Geräte.

Die unschöne Erfahrung dabei ist, das man erst mal spüren muss, das dich Stimmung und Zwänge  verschlechtern, um dann in einer Klinik zu erfahren, das das Gerät leer ist.

Daher kann ich sehr gut beurteilen, was für ein Gefühl  es ist, ohne Stimulation zu leben:

Es ist zu 100 %  völlig unzumutbar.

Es gab  sogar darüber hinausgehend noch schlimmere Erlebnisse, etwa  als  während eines Umzugs das Gerät ausfiel,  und ch erst 14 Tage später eine neues Gerät bekam.

An diesem Tag habe ich, wohl wissend , was das bedeutet,  Türen aus den Angeln gerissen und Stühle zerschlagen.

Die Frage „ Was wäre , wenn es die Tiefe Hirnstimulation nicht mehr gäbe „ kann ich  eindeutig beantworten:

Persönlich wäre das ein völlig unaushaltbarer Zustand, und an einen „ Ersatz „ durch Psychopharmaka braucht man gar nicht zu denken.

Die  Zwangsstörung  kehrt mit voller Wucht sofort  zurück, und zwar nicht so wie sie  vielleicht am Anfang war, sondern so wie sie am schlimmsten Punkt  war.

Ethisch , medizinisch  wäre eine solche Entscheidung  überhaupt nicht vertretbar.

Wie  ging es mir vorher und was  wurde  ohne THS erreicht, wie geht es mir mit der Erkrankung heute, wie empfindlich reagiere ich, wenn  man mich heute ( kurzfristig   / oder  über einen Zeitraum " ausschaltet "  : Rückkehr der Symptome,

Der Gedanke, ich könnte die THS bzw meinen Schrittmacher irgendwann verlieren, ist für mich undenkbar.

Seit der THS 2018 habe ich ein Leben - was zuvor ständig eine unlebenswerte Qual war.

Als der Schrittmacher einmal  abgeschaltet wurde, fühlte ich mich so schrecklich, dass ich sagen kann: bitte nie wieder!

Für mich gibt es keine Option, ein Leben ohne Schrittmacher ist unvorstellbar. Sollte ich das Gerät tatsächlich verlieren und zurückfallen in die Depressionen, möchte ich nicht laut aussprechen was ich zu 95% jetzt schon weiß.

Sybille Granzinger, 38, Aschaffenburg

Nachricht: Sehr gerne würde ich jederzeit euch auch helfen,die THS Operation bekannter zu machen. Ich habe  jahrelang an schwersten Depressionen gelitten.

Dank der Operation zur THS an der Beta Klinik in Bonn durch die den Neurochrurgen 

Dr. Maarouf geht es mir wieder komplett super!!!

Marco Harsch

Depression wird von allen Betroffenen als ein ausnehmend und unerträglich qualvoller Zustand beschrieben.

Alle Gefühle, die ein Leben lebenswert machen- und dem Dasein einen Sinn verleihen, waren bei mir wie abgestorben.

Alle Gefühle mit positivem Vorzeichen waren bei mir wie abgeschaltet oder nicht mehr zugänglich.
Ich fand mich auf meine bloße Existenz reduziert. wird von allen Betroffenen als ein ausnehmend
Stattdessen übernahmen massive Angstzustände die Zügel in meiner Gefühlswelt und das über unfassbar lange Zeiträume hinweg.

Diese andauernden Angstzustände ließen eine Nahrungsaufnahme nur noch unter Zwang und in kleine Portionen zu, bis ich schließlich nach etwa einem Jahr an dem Punkt angelangt war, dass praktisch außer dem Trinken von Tee oder Wasser gar nichts mehr ging.

Das Eintreten von Untergewicht war unvermeidbar und erforderte schließlich das Implantieren eines Ports. Die künstliche Ernährung über die Vene anstelle der sonst für diesen Zweck üblichen Magensonde war aufgrund meiner vielen Lebensmittelallergien und -unverträglichkeiten das letzte verbleibende Mittel der Wahl, um meine grundlegende Versorgung mit Energie und anderen Nährstoffen weiter sicherzustellen.

An dieser Stelle gaben sich meine geistige und mittlerweile auch körperliche Erschöpfung auf gegenseitig ungut verstärkende Weise die Hand. Der Stecker für meinen inneren Motor, für das Licht in meinen Gedanken und das Licht in jeder Zelle meines Körpers, war komplett ausgeschaltet.

Ich war austherapiert das heißt therapie- resistent. Das Kind wurde allerdings von keinem meiner Ärzte oder Therapeuten so bei seinem Namen genannt. Mir wurde in einer der unzähligen Visiten schnörkellos und abschließend mitgeteilt: Wir können nichts mehr für sie tun Frau Weber Von unserer Seite sind nun alle Behandlungsoptionen hinreichend ausgeschöpft worden und damit ist unser Zutun was ihre Genesung angeht an seine Grenzen gestoßen. Ihre Krankenkasse zahlt daher bald nicht mehr weiter.

Mir zumindest war klar, es ist eine Frage der Zeit und ich würde diesem Grauen im Innen und nun auch noch im Außen endgültig durch eigene Hand ein Ende setzen.

Zuerst wollte ich absolute Gewissheit verschaffen, dass es nichts mehr an ernst zu nehmender Therapie auf diesem Planeten gibt, was für mich Hoffnung auf Besserung versprechen könnte.

Anfang 2016 sollte es dann endlich soweit sein.

Ich entdeckte wider aller Erwartungen dann dich  noch das, wonach ich so elendiglich lang gesucht hatte
Auf der Webseite tiefehirnstimulation.info  wurde die  Tiefehirnstimulation, abgekürzt THS, vorgestellt.
Hier fand ich nicht nur umfassende und vertrauenerweckende Informationen über schwere und therapieresistente psychische Erkrankungen.

Der Verfasser dieser Berichte war zugleich auch der Betreiber der Webpage.

Er selbst war einer der ersten Probanden, die Anfang der 2000er-Jahre im Rahmen einer Studie an der Uniklinik Köln unter Prof. Dr. Volker Sturm zwecks Behandlung ihrer schweren und theraesistenten Zwangserkrankung ein THS-System implantiert bekamen – und das mit erstaunlichem Erfolg.

Vergleich vor der Tiefen Hirnstimulation und  nach der Tiefen Hirnstimulation

Es gibt aus meiner Sicht zwei geeignete Referenzpunkte, an denen sich mein aktueller Status quo bemessen lässt.

 Der erste Vergleich bezieht sich auf meine Verfassung unter der Depression, die schließlich dazu führte, eine THS-Behandlung überhaupt in Erwägung zu ziehen.

Zwischen diesem Zustand und dem, wie es mir unter dessen geht, liegen weniger Welten als Universen.

Von ca. 5 Jahren meines Lebens verbrachte ich insgesamt drei Jahre auf psychiatrischen Stationen, und davon die meiste Zeit auf geschlossenen Akutstationen,  bewegungslos eingerollt auf dem Bett, mein Inneres von massiven Angststürmen zerrissen, denen mit nichts beizukommen war.

Mein Zeitempfinden geriet völlig außer Kontrolle. Sekunden fühlten sich wie Minuten, Minuten wie Stunden, Stunden wie Tage an. Die Zeit verstrich schmerzhaft langsam, einem zähen Strom aus Pech gleichunter der Depression, die schließlich dazu führte, eine THS-

Dem steht heute eine gänzlich andere Verfassung und damit auch ein anderes Zeitempfinden gegenüber. Bin ich am Werkeln, nimmt mich mein Tun im Hier und Jetzt so sehr ein, dass ich unbemerkt von einer Art Kapsel umschlossen mit Lichtgeschwindigkeit auf der objektiven Zeitachse in Richtung Zukunft katapultiert werde.

Ein Zeitraffer-Mechanismus. Mehr als oft wünschte ich, meine Tage hätten nicht nur 24 Stunden, eher achtundvierzig oder viel lieber auch mehr übrig.

Wie bewertest du deine THS- Behandlung im Rückblick?


Was sicher nur Wenige überraschen wird, bewerte ich meine THS-Behandlung unter Dr. Maaroufs Regie uneingeschränkt positiv.

Ich habe unterdessen eine stabile Remission zwischen 70 und 75 Prozent erreicht.

Die von mir avisierten 100 Prozent Wiederherstellung an dieser Stelle bedeuten zwar auch weiterhin noch Aufwand, aber hier investieren Dr. Maarouf und ich gerne.

Wir wollen beide ganz sichergehen, alle Möglichkeiten der THS bis an ihre Grenzen ausgetestet und damit ausgeschöpft zu haben.

Obwohl die Finanzierung nach wie vor ungewiss ist und entsprechend für Bauchschmerzen sorgt, so lebe ich doch täglich in dem Bewusstsein und dem tiefen Glück darüber privilegiert zu sein.

Selbst für den Fall, die THS-Behandlung würde in 5 oder 10 Jahren tatsächlich eine anerkannte Kassenleistung werden, ich hätte diesen Erfolg ganz sicher nicht mehr miterleben dürfen.

Meine Kräfte, für solch ein weiteres langes Gegenhalten, hätten nicht mehr ausgereicht.

Das trifft im Übrigen nicht nur für mich zu. Was vielleicht noch nicht all meinen Unterstützern und Spendern zu Ohren gekommen sein mag:

Der individuelle Heilversuch meiner therapieresistenten Depression mit einer THS-Behandlung und dem durch Dr. Maarouf und Prof. Sturm entwickelten neuen Ansatz (Stichwort: Zielpunkte und korrespondierende Zielareale im Gehirn) war zwar prototypisch, aber derart überzeugend, dass dieser Ansatz seither zu Dr. Maaroufs THS-Behandlungsstandard bei vergleichbarer Diagnose wurde.

Mittlerweile wurden nach mir von Dr. Maarouf über 20 Patienten (mit vergleichbarer Diagnose und ähnlichem Leidensweg), genau nach meinem prototypischen Set-Up-Model versorgt.

Bei jedem von uns ausnahmslos vergleichbar erfolgreich. Ich stehe in tiefer und unbezahlbarer Schuld.
Dies verdanke ich dem medizinisch fachlichen Genie und Mut seitens Dr. Maarouf und Prof. Sturm.

"Hiermit fordere ich Sie auf, die Tiefe Hirnstimulation ( THS ) auch in Zukunft als zugelassene Anwendung bei Zwangsstörungen zu akzeptieren, da sie für austherapierte Patienten die oft letzte Möglichkeit bietet, trotz Erkrankung ein lebenswertes Leben zu führen.

Mit freundlichem Gruß,

Jens Onnen